爱心科普进商场，为爱呐“罕”暖心房

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"让罕见，被看见"。为了进一步向大众推广"罕见病"的有关知识，浙江理工大学信息学院勤工暑期社会实践团十余位成员联合杭州蔻德罕见病关爱中心开展“罕你浙里见-暑期爱心企业公益行”第二天的活动-爱心科普宣进商场罕见病宣传公益活动。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
  7月8日，实践团成员乘坐地铁，跟随蔻德罕见病关爱中心罗肇新老师的脚步，在杭州运河上街购物中心开展第二天的"罕见病"公益宣讲活动，助力大众了解和帮助罕见病群体。在老师的带领下，我们进行了公益宣讲活动前的准备，布置公益爱心套圈活动现场以及帮助看守义卖摊铺等，通过互动让更多商场周围的人能够了解罕见病、为罕见病募捐等。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
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下午两点，公益宣讲活动顺利进行。罗肇新老师向大众介绍了蔻德罕见病关爱中心，并向大众科普了白化病、早衰症、小儿面肩肱型肌营养不良（FSHD）等罕见病。接下来宣讲会进行爱心企业大童保险公司赵文杰先生向蔻德机构的捐赠仪式以及队友曾贞鹏的爱国主义宣讲。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
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宣讲会后，实践团开展了爱心公益花车市集活动，引导更多民众提高对罕见病的关注，并在他们捐款的同时向他们科普一些罕见病的相关知识。比如罕见病并不罕见，很多名人也患有罕见病，如爱因斯坦就患有蓬发综合征，奥黛丽赫本有腹膜假黏液瘤等。罕见病其实就在我们身边，患有罕见病的人，他们脸上洋溢的同样是积极乐观、热爱生活的阳光面孔，我们应该多一份包容，少一份偏见，不应用异样的目光去看待罕见病团体。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
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夜幕降临。在购物中心，实践团与蔻德罕见病关爱中心联合美苑画室举办爱心彩绘活动。通过与小朋友们的亲密互动，我们一方面向患有罕见病的小朋友们表达了自己的关心与爱心，另一方面也向许多家长与未患罕见病的小朋友科普了罕见病的有关知识，希望大家能共同关心与陪伴患有罕见病的人们。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
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“因为有你，爱不罕见”。罕见病虽是一类发病率低且患者较少的疾病，但罕见病的种类却有七千多种，全球的罕见病患者超过2.5亿，而中国也约有两千多万的患者，而且发病时期大多在儿童时期。我们应该深刻地认识到：罕见病是人类命运共同体的一部分，它与每一个人息息相关。我们今天开展的爱心宣讲科普活动，正是旨在提高普通民众对于罕见病团体的关注度与接受度。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站
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虽然我们不是罕见病问题的解决者，但我们是解决罕见病的推动者。实践团希望通过今天的实践宣讲与爱心义卖活动等能让更多的社会人士关注到罕见病群体，给予罕见病群体更多的关心与爱心。Oht中浙网 – 中国浙江网_浙江省地方综合性门户网站